Brak zarządzenia NFZ blokuje możliwość korzystania z refundacji terapii za pomocą pomp baklofenowych

Minister Zdrowia 23 marca 2012 r. podpisał rozporządzenie, dzięki któremu chorzy cierpiący na spastyczność mogą ubiegać się o refundację wszczepienia pompy baklofenowej z budżetu NFZ. Niestety, do dzisiaj nie zostało podpisane przez NFZ stosowne zarządzenie określające zasady dotyczące zakup pomp przez regionalne oddziały Funduszu. To sprawia, że pacjenci wciąż nie mogą dostać pomp, które pozwalają redukować codzienny ból i cierpienie.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci, lekarze, dorośli pacjenci cierpiący na spastyczność od kilku lat zabiegali o refundację pompy. Wielokrotnie też monitowali w tej sprawie w różnych instytucjach, a ich działania były wspierane i nagłaśniane przez media. W wyniku tych starań w marcu tego roku  refundacja została podpisana przez Ministra Zdrowia. Jednak wciąż nie jest realizowana – brakuje podpisu pod zarządzeniem Narodowego Funduszu Zdrowia dotyczącym zasad ogłaszania przetargów  na zakup pomp i  sposobu rozliczeń pomiędzy szpitalami i wojewódzkimi oddziałami Narodowego Funduszu Zdrowia.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym odbiera sygnały, że urzędnicy w niektórych oddziałach NFZ nie otrzymali do dziś informacji na temat refundacji pomp baklofenowych. „W ostatnim czasie dotarły do nas informacje, że rodzicie zwracający się do lokalnych NFZ-ów w sprawie pomp baklofenowych dostają odpowiedzi, że ta terapia nie jest w ogóle refundowana. Jest to szczególny problem, gdy mały pacjent czeka na nowe urządzenie, które co kilka lat wymaga wymiany. Proszę wyobrazić sobie, co może czuć dziecko, które otrzymuje silny lek przeciwbólowy, może w miarę normalnie funkcjonować i zostanie mu to odebrane. Cierpienie  staje się nie do wytrzymania. Jesteśmy zaniepokojeni, że pomimo wprowadzenia refundacji jesteśmy bezsilni i spotykamy się dezinformacją i oporem urzędników. Mamy nadzieję, że sytuacja szybko się zmieni.” – mówi Marek Zembrzuski, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.

Nowoczesna metoda terapii pompą baklofenową skierowana jest do pacjentów cierpiących na silne porażenie spastyczne, oporne na leczenie farmakologiczne i operacyjne. Jest stosowana między innymi u dzieci chorych na porażenie mózgowe. Nie jest stosowana powszechnie i według specjalistów nie spowoduje nadmiernego obciążenia budżetu NFZ.

 „Leczenie za pomocą pompy baklofenowej pomaga w  procesie rehabilitacji, redukuje ból i cierpienie chorych, zmniejsza przykurcz mięśni. Ponadto ogranicza ryzyko występowania dodatkowych dolegliwości, które zazwyczaj towarzyszą poszczególnym jednostkom chorobowym, w tym niebezpiecznych uszkodzeń stawu biodrowego powstałych w wyniku zaburzeń ruchowych. Ogólnie terapia poprawia komfort życia i przyczynia się do większej samodzielności pacjenta. Liczę, że wkrótce zakończą się wszystkie  formalności związane z kontraktacją tej procedury” – mówi Profesor  Tomasz Trojanowski, Krajowy Konsultant ds. Neurochirurgii.

Według zapisów rozporządzenia z 23 marca 2012 r. z tej nowoczesnej metody będą mogli skorzystać pacjenci z ciężkimi objawami spastyczności kończyn, która utrzymuje się co najmniej 12 miesięcy. Jednym z głównym warunków zastosowania terapii jest brak poprawy leczenia bolesnych skurczów mięśni w wyniku zastosowania leczenia farmakologicznego. Ponadto występowanie bolesnej sztywności i napięcia mięśni, które w znacznym stopniu ogranicza samodzielne poruszanie się pacjentów oraz wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Terapii za pomocą pompy baklofenowej nie mogą być poddani pacjenci poniżej 4 roku życia. Koniecznym warunkiem jest też pozytywny wynik testu baklofenowego.

Informacje dodatkowe

Dane statystyczne na temat MPD

Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy.

Czym jest spastyczność?

Spastyczność to stan wywołujący sztywność i napięcie mięśni, zwłaszcza rąk i nóg, powodujący ich szarpany i niekontrolowany ruch. Spastyczność ma różne nasilenie i przybiera u każdego inną postać.

Spastyczność może być bardzo bolesna i może wpływać na funkcjonowanie lub komfort jednostki. Codzienne czynności takie jak chodzenie, jedzenie, ubieranie lub kąpiel mogą stać się dla osób ze spastycznością i ich opiekunów czasochłonne i trudne. Jeśli spastyczność długotrwale ogranicza ruch, mogą pojawić się dodatkowe problemy zdrowotne, takie jak sztywność stawów, odleżyny czy zapalenie płuc. (www.porazeniemozgowe.com.pl)

Pompa baklofenowa

Pompa baklofenowa jest jedną z najnowszych metod leczenia spastyczności u dzieci
z porażeniem mózgowym. Cierpiącym na tą nieuleczalną chorobę zapewnia podstawowe funkcjonowanie. Terapia za pomocą programowalnej pompy baklofenowej polega na podawaniu płynnego baklofenu w sposób ciągły bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Dawki leku ustalane są indywidualnie do potrzeb konkretnego pacjenta. Leczenie za pomocą urządzenia pozwala w znaczący sposób zmniejszyć napięcie mięśni, dolegliwości bólowe, poprawia funkcję pęcherza moczowego oraz pozwala na zmniejszenie występowania ruchów mimowolnych. Dodatkowo redukuje ryzyko często występującego u dzieci z MPD uszkodzenia stawu biodrowego, wywołanego przez porażenie spastyczne mięśni.